Choroby nerwowo / mięśniowe są trudne do zdiagnozowania, sam do momentu diagnozy odwiedziłem dziesiątki miejsc, wykonałem wiele badań specjalistycznych. Ze śląska trafiłem do poradni chorób mięśni przy szpitalu klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego gdzie po długim i szczegółowym wywiadzie skierowano mnie na oddział neurologii. Tam wykonano mi bardzo dokładne badania (o wielu nawet nie wiedziałem ,że istnieją). Po upewnieniu się że to wygląda na miopatię wykonano mi biopsję mięśnia naramiennego a później badania genetyczne. Żeby wykryć skąd u mnie takie mutacje przebadano genetycznie również moich rodziców, okazało się że od każdego z nich otrzymałem uszkodzoną nić dna w kumulacji wyszło to co wyszło czyli miopatia mitochondrialna oraz polineuropatia genetyczna.

Ta trudna sytuacja życiowa związana z diagnozą skłoniła mnie od razu do przyłączenia się do fundacji AVALON jako podopieczny – celem zbierania środków na wydatki związanie z chorobą. Głównym źródłem finansowania jest w moim przypadku zbiórka „przekaż 1% podatku” odbywająca się co roku na początku roku. Przyłącz się i wesprzyj moje działania , wpisz w odpowiednie miejsca w deklaracji podatkowej niezbędne dane i bądź darczyńcą!

Uzupełnij tabele następującymi danymi:

KRS: 0000270809 cel szczegółowy: KONIEW4907

Sprawdź czy wszystko się zgadza i to tyle, teraz tylko parę miesięcy i w okolicach października dostanę wszystkie darowizny z ogólnopolskiej akcji przekaż jeden procent podatku. Każda z wpłat jest anonimowa przez ograniczenia RODO. Dołącz do grupy osób zainteresowanych na fanpage @miopatia.mitochondrialna . Na mojej stronie znajdziesz pełną historię mojej choroby oraz inne możliwe opcje pomocy. Pomagać możesz cały rok, przekonaj się to nic nie kosztuje.
Facebook Facebook
YouTube YouTube